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北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授是图册的指导专家,他在身体条件评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复三方面给出专业意见。他表示:“现阶段,SMA已不再是令人谈疾色变的不治之症,特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后,越来越多病友的运动功能得到改善和稳定。《生涯规划》的推出,为他们不断探索自身特长,积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。”

“当越来越多的SMA病友通过疾病修正治疗和康复获得了更好的运动功能,如何进一步提升生活质量,实现自我人生价值也就有了探讨的意义。”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示,作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织,致力于为患者提供全生命周期的支持与帮助,包括患者融入社会等问题。此次《生涯规划》发布,也希望为SMA病友提供融入社会的参考路径,帮助他们在职业和社交中找到自己的位置,“增强与社会的连结,让入学、出行、就业、婚恋等成为更多SMA病友人生中的可选项。”

🍖(撰稿:梅星佳)

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    • 戚环慧😍LV4六年级
      2楼
      美国国会经两年调查确认新冠病毒来自实验室🖼
      2024/12/04   来自吴江
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    • 🈴蔡东子LV9大学四年级
      3楼
      陕西一轿车当街爆燃😬
      2024/12/04   来自张掖
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    • 阎成刚🏓LV9幼儿园
      4楼
      人民网三评"盲盒营销"之三:已入歧途,岂能不管✣
      2024/12/04   来自咸阳
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    • 任明紫LV0大学三年级
      5楼
      刷票大战中的赌徒困境⤵
      2024/12/04   来自泸州
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    • 逄学蓉🎓🐪LV2大学三年级
      6楼
      独立游戏在中国 插曲:手游版号办理完全攻略✁
      2024/12/04   来自诸城
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    • 房薇启LV1大学四年级
      7楼
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      2024/12/04   来自昆明
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